＜６６＞自動車教習所などに手話教材

＜自動車教習所などに手話教材＞
４月２３日　NHKおはよう日本にての放映。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120423/k10014634621000.html

重い聴覚障害のある人が今月からトラックやオートバイなども運転できるようになったことを受け、
埼玉県警察本部は、自動車教習所などの職員を対象にした手話教材を作成しました。

補聴器を付けてもクラクションの音が聞こえない重い聴覚障害がある人は、
これまで取得できるのは普通乗用車の運転免許に限られていましたが、
今月からトラックやオートバイなども運転できるようになりました。
これを受け聴覚障害者の運転免許の取得や教習所への入所の増加が見込まれることから、
埼玉県警察本部は、自動車教習所などの職員を対象にした手話教材を新たに作成しました。
教材はＤＶＤで、手話による簡単なあいさつや免許の取得に必要な単語、
それに自動二輪車の教習を想定したやり取りなども収録され、
県内の自動車教習所などに配布したということです。
埼玉県警察本部によりますと、こうした取り組みは全国でも初めてだということで、
鴻巣市にある埼玉県運転免許センターでは早速、職員がＤＶＤを見ながら練習していました。
埼玉県警察本部の平井俊雄運転免許課長は「聴覚に障害のある方が免許を取る際に
適切に対応していきたい」と話していました。
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＜６５＞サイレント・カフェ

＜サイレント・カフェ＞
http://www.facebook.com/SilentCafe.jp
以前ご紹介しました、耳の聴こえないスタッフが接客する「サイレント・カフェ」が
吉祥寺に移転して再スタートしています。
楽しい企画もいっぱいあるようです。

利用客とのコミュニケーションは、イラストの描かれたマグネット・カードや筆談、手話を使います。主要商品のバナナミルクは、視覚的なオーダーシートとマグネット・カードを使って、135種類がカスタマイズできる仕組みになっています。

場所は吉祥寺のカフェ・雑貨複合店舗「グランキオスク」内。
営業は土日正午〜１７時。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120412-00000001-minkei-l13
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＜６４＞患者少ない難病薬　外資大手、開発に力


−患者少ない難病薬　外資大手、開発に力−
　　他の病気にも効果、市場開拓
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２０１２年３月１９日朝日新聞掲載記事（転載申請済み）


外資の製薬大手が、患者の数が少ない病気、稀少疾病（＊１）の治療薬の開発に
力を入れている。
日本にも専門部署を相次いで設け、販売を強化。
患者が多く、需要も大きい大型薬が「特許切れ」を迎えるなか、新しい市場を開拓しよう
というねらいだ。

　スイスに本拠を置くノバルティスの日本法人、ノバルティスファーマは去年１２月、
「クリオピン関連周期性症候群」の国内初の治療薬を発売した。
乳幼児期に発病し、発熱や頭痛などが繰り返される病気で、ノバルティスは世界２０カ国
以上で販売。「日本でも期待が大きいと判断し、投入した」という。
発病は、１００万人に１人とされ、日本での想定患者数は３０人未満。
市場が限られているのに同社が力を入れるのは、この薬が、心筋梗塞を発症した後に
再発のリスクを減らす効果が認められ、将来的により多くの患者に使われる見込みがあるからだ。

　ノバルティスは今年に入って、すでに販売している抗がん剤「グリペック」について、
想定していた病気以外に二つの血液がんにも効果があると厚生労働省から承認され、
この病気でも使えることになった。

　国内外の大手製薬会社はこれまで高血圧や糖尿病といった患者が多い病気の治療薬で、
売り上げを増やしてきた。
だが、こうした大型薬はここ数年、相次いで特許切れとなり、収入増が見込めなくなった。
稀少疾病の治療薬は他社の参入が少なく、市場を独占し、薬の値段を高く設定しやすいことが、
外資系が注力する背景にある。
「糖尿病の薬などと比べて、1ヶ月の薬代は数十倍から数百倍になることもある」
（業界関係者）という。

　グラクソ・スミスクライン（英国）は２０１０年４月、日本国内に「稀少疾患医療品開発
センター」を設け、ＨＩＶ感染症治療薬など１１製品を販売。
ファイザー（米国）も３月１日付で専門部署を設置。
専任のＭＲ（医薬情報担当者）を１００人以上置き、「稀少疾病での世界的リーダーをめざす」
という。

　一方、国内の製薬大手はいまのところ、稀少疾病では出遅れ気味だ。
日本の製薬大手幹部は「売上高が数兆円の海外のメガファーマ（巨大製薬会社）なら
研究開発費を投入する体力があるが、企業規模で劣る国内企業では収益に確実に結びつくか
わからない薬への思い切った投資はしにくい」と話す。

（＊１）稀少疾病
日本では国内の想定患者数が５万人未満の病気を指す。
厚労省は1993年度から治療薬の開発を助成するなどの指定制度を始めた。
去年１２月までに医薬品２６１件が指定を受け、うち１６５件が国から承認を受けた。
世界では約７千種類あるとされている。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＜著作権　朝日新聞社＞
以上
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＜６３＞コンパッショネートユース（CU)制度

＜厚生省がコンパッショネートユース（CU）制度導入を検討＞

厚生労働省の「有効で安全な薬品を迅速に提供するための検討会」において、
重い病気で他に治療法がない場合に、国内では未承認の薬も使用できる制度を導入すべき、
という見解になりました。
http://blog-imgs-42.fc2.com/f/o/r/forestgreennf2/201203141113525eb.txt

この制度は、既に欧米で導入されており、今後日本版として体制を整えていくそうです。
対象となるのは、欧米で承認済みの医療品、国内や欧米で臨床試験を実施中か、
臨床試験は終わったものの承認がまだ得られていない医薬品。
制度が示す条件に合えば、こうした未承認薬についても製薬メーカーが製造・輸入・販売できるほか、
医師も単独で輸入することもできます。

ただし、ブログ内のアメリカ情報の冒頭に注意文章を載せている通り、
必ずしも、欧米で成果のあった新薬が日本人の体質に合うものとは限らず、
専門医による綿密なプロトコルの作成のもと、私たちに合う薬がやがて開発される
ことを願うばかりです。


mixi・NF2コミュメンバーのたけぴんさん、情報提供ありがとうございました。
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＜６２＞Rear Disease Day

＜世界稀少・難治性疾患の日＞
http://www.rarediseaseday.jp/

去年に引き続き、今年も丸の内OAZO ○○広場（おおひろば）において開催されます。
今回のRDD2012はこれまでの2回のRDDを受け、「つながる⇒ひろがる」をコンセプトとし、単なる東京でのRDD2012イベントとしてだけでなく、日本各地で開催される患者会主催のRDD2012のハブとして日本と世界に発信していく場とすることを考えていられるそうです。

厚労省　ＲＤＤ２０１２の紹介
http://www.mhlw.go.jp/topics/2012/02/tp120224-01.html
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＜６１＞Socal Cafe Sign with Me 　加筆

１月１９日、NHKおはよう日本にて、
「聴力障害者が運営するスープ店」が紹介されました。
さっそく代表の柳さんにブログでの紹介の許可をいただきました。
http://www.nhk.or.jp/shutoken/ohayo/report/20120119.html

＜Socal Cafe Sign with Me＞
文京区に、聴覚障害者による「空間を彩る手話を魅せるカフェ」Sign with Meがオープン。
http://signwithme.in/

上記サイトの動画をぜひご覧ください。
代表の柳さんとスタッフによる、手話と字幕によるカフェの紹介があります。
カフェの壁一面には、ホワイトボードが張られていて、スタッフとお客様との注文のやり取りや、
コミュニケーションがとりやすいよう様々な工夫がなされています。

代表の柳さんは、神経線維腫症２型もご存知で
「聴力障害者当事者として、ブログ掲載によりお力になれれば」と
お返事いただきました。

＜カフェのコンセプト＞
空間を彩る手話を魅せるカフェ
「手話」という空間で紡ぎだされる言葉を通して「スープ」という温かみのある料理と美味しい「スイーツ」に彩りを添えながら「憩い」「学び」「相談」ができるカフェ空間です。

公用語は、日本手話と書記日本語
スタッフ全員、手話ができます。
壁全体がホワイトボードです。
手話ができなくても、広々と筆談でやりとりができます。

誰もが利用できるスペース、「しかくスペース」
ろう者・聴覚障害者のポータルサイト「しかく」とコラボし、Sign with Me カフェ内に、
交流の場や学びの場など様々な用途に使える場として「しかくスペース」を提供します。

また、しかくスペースでのコンテンツのひとつとして、「しかく塾」も同時にオープンします。ひとつの外国語を学ぶのと同じように、気軽に「手話」に触れ合える場として、手話教室や手話によるセミナー、ワークショップを定期的に開催します。

◆東大病院が近いです。

２月の外来の帰りに、カフェに寄ってみました。
冷たい雨の降る午後、ＭＲＩと外来で身体は疲れていて、
冷え切った体を休ませることができました。
ＳＭＩＬＥWITHME
今度は、ランチに寄ってみたいです。
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＜６０＞難治性疾患克服研究推進事業研究発表会

＜難治性疾患克服研究推進事業研究発表会＞
京都大学、山中教授による「ヒト疾患特異的iPS細胞を用いた新薬の取組み」
の講演もあるとのこと。
神経の再生は、まだまだ先の話だと思いますが、
興味深い内容です。
大阪なので、行けないのが残念です。

日時１月１４日（土）
開場/12：00 講演/13：00〜16：10
対象/患者さん及びご家族 医療関係者
会場/大阪国際会議場 グランキューブ大阪
イベントホール
定員/1500名様
http://www.sympo.jp/23osaka/index.html
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＜５９＞患者たちのいま

新年明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。

mixiのNF2コミュニティで、既にご存知の方も多いと思いますが、
コミュメンバーのDupontさんの記事が毎日新聞に掲載されました。
ご本人の了解を得て、ご紹介いたします。

＜難病カルテ/患者たちのいま＞
◇描けない先の人生　意見交換の場求め動く
http://mainichi.jp/area/saga/news/20111225ddlk41040244000c.html

Dupontさん、ありがとうございました。
情報を発信することで、少しでも多くの方に、この病を知ってもらいたいですね。

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＜５８＞福祉制度

*多忙につき、少しずつ加筆更新します。
　既にご存知の方も多いと思いますが、まとめて行きたいと思います。

＜福祉制度＞
福祉制度については、病院の先生方も詳しくご存知ない場合が多く、
患者自身が、自分がどの福祉制度に該当するか、しっかり自覚する必要があります。

＜１＞特定疾患について
　神経線維腫症２型は、特定疾患に指定されています。
　　
　特定疾患治療研究事業は、「原因不明、治療方法未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾　病」として調査研究を進めている疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く患者数　が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたすおそれ　のある疾患を対象としています。具体的には、厚生労働省健康局長の私的諮問機関である特定疾患対策懇　談会の意見をもとに決定されます。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/512

＜２＞身体障害者手帳
身体障害者手帳は、身体障害者福祉法に基づき、法の別表に掲げる障害程度に該当すると認定された方に対して交付されるものであり、各種の福祉サービスを受けるために必要となるものです。
手帳の交付対象となる障害の範囲は、身体障害者福祉法別表によって定められており、身体障害者障害程度等級表（身体障害者福祉法施行規則別表第5号）により1級から6級までの区分が設けられています。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shinsho/shinshou_techou/index.html

＜３＞コミュニケーションの支援
�‐霾麒歉秬�度
　・要約筆記派遣（申請、区市町村）・・・自立支援法に基づく
　　手話通訳派遣（同上）
　・コミュニケーション機器の貸し出し
�⊂祿下埃�立支援法に基づく支給・給付
　・補装具の支給
　・自立支援医療（更正医療）費の支給
　・日常生活用具給付
��コミュニケーション方法の学習の場
　・各都道府県・市町村の手話、読話講習会
　・中途失聴・難聴者手話講習会
　・手話サークル
　・読話サークル

左側のカテゴリ【福祉・サービス】【コミュニケーション手段】も
併せてご覧下さい。

随時、加筆修正していきます。
（注）あくまでも、患者として記載するものであり、修正箇所や、さらに詳しい情報をお持ちの方は、
　　　メールフォームよりご連絡いただけると助かります。

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＜５９手話通訳士　谷千春先生にＮＦ２を紹介＞加筆

＜谷千春先生にＮＦ２を紹介＞
先日、手話通訳士の谷千春先生とお会いする機会がありました。
「谷千春の手話の世界」
http://www.ne.jp/asahi/tora/valley/

谷先生は、日本だけでなく、海外でも幅広く活躍。
私も、以前ＮＨＫ「みんなの手話」に手話キャスターとして出演されていた時に、
拝見していました。
谷先生にお会いできた貴重な機会なので、
私たちの病気、神経線維腫症２型（ＮＦ２）の病気について、
先生にお話することができました。

　『難聴・聴力障がい者の中に、
　・神経線維腫症２型という難病で、ほとんどの患者が聴こえに障がいが出ること。
　・脳や脊髄、皮下等に腫瘍が多発し、
　　難聴・失聴だけでなく度重なる手術を必要とし、
　　日常生活においても聴力障がい以外にも支障が出る特定疾患であること。
　・難聴・中途失聴者として、コミュニケーション手段に手話や筆談、読話を必要としているが
　　身体の負担が多く、手話だけでも非常に疲れやすいこと。
　・歩行などにも障害が出て、なかなか手話を学ぶ場にも出てこれない聴力障がい者がいること。
　・聴力障がいや、病気への周囲の理解が少ない環境の中で、暮らしている患者がいること。』
　
　　など・・・。

谷千春先生は、ゆっくりと話に耳を傾けてくださり、
ご自身のブログにも、「神経線維腫症２型」の病気について、
記述してくださいました。
ＨＰ「谷千春の手話の世界」の中の、
「釈千手の日記帳」１０月５日をご覧下さい。
http://ct-tora.asablo.jp/blog/2011/10/05/

谷先生、お忙しい中本当にありがとうございました。
これからも、更なるご活躍を願っております。

＜編集後記＞
本日、谷先生が改めて「神経線維腫症２型」の紹介文を掲載してくださいました。
心よりお礼申し上げます。
「釈千手の日記帳」１２月０２日
http://ct-tora.asablo.jp/blog/2011/12/02/
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＜５７＞NF2との向き合い方

今回は、mixiのNF2コミュニティに参加されていらっしゃるオカッチさんに、
「NF2との向き合い方」についてご投稿いただきました。

＜NF2との向き合い方＞
MixiのＮＦ２コミュニティに所属させて戴いているオカッチです。
ＮＦ２に対する自分なりの向き合い方を以下に記させていただきます。

思えば私は、長い間、将来ばかり見据えて生きてきた気がします。
「今頑張れば将来楽になる」という教育のもと、目標ばかり掲げていた気がします。
「今」を生きて来なかった気がします。　
　
現在、私の病状は、両耳失聴、歩行障害、その他様々な場所に腫瘍があり、
様々な障害があります。
大きい手術も何度も経験してきました。
手術する度に、インフォームドコンセントにより、医師から顔面麻痺の後遺症が残るかも、
半身不随になるかも〜と聞かされ不安になったものです。

　この病気は、将来、難聴になるかもしれません。
　この病気は、将来、白内障を伴うかもしれません
　めまい、ふらつき、しびれ〜、腫瘍が悪性になることも考えられます。

そんな起こりうる可能性を、逐一挙げていけばキリがないし、起こりうる可能性を心配しても
どうにもならないと思います。
将来ばかり気にしても仕方がないと思います。
もちろん情報収集、今後の対策などを行うのは良いことです。
しかし、必要以上に病気を恐れ、将来を危惧することは、
却って身体によくないことのように感じます。

「病気と闘おうとせず、病気と共存するような気持ちで」

上記の言葉はＮＦ２と診断された当初、医師に言われた言葉です。
当時は「戦っても勝ち目がないから諦めろ」と聞こえたものですが、
今ならなんとなく、なんとな〜くですが、その意味がわかる気がします。

病気を認知し、されど病気に臆することなく、１日１日を生きていれば
「今」を生きてさえいれば
きっと何か良いことがあるんじゃないかな〜と、
そのような心持ちで病気に対応しています。

他人と比べると悲惨な現状にやるせなくなるときもあります。
なぜ自分なんだと、何度も思ったりします。
けれど、他人よりとてつもなく遅い１歩ですが、その小さな歩みにも幸せを感じ取れますし、
その１歩１歩が自身の輝きなんだと、そう思えるように生きています。

病気が辛いのは私だけではないはず。
１人ではないはず。
今回のコラムがどなたかの気持ちの変化に貢献できたら私も嬉しいですし
これからも、互いに支えあいながら病気と共存できればと思います。
１度の人生
将来をおびえて生きるなら、楽しい「今」を求めて生きていきたいものですね！

以上

オカッチさん、ありがとうございました。

＊mixiコミュニティー、「神経線維腫2型*NF2」は、モコさん運営による、
　承認制、非公開コミュニティです。
　管理人モコさんが、「同病者が気軽にコミュニケーションできるように」と、
　立ち上げました。
　http://mixi.jp/home.pl
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＜56＞がんばっている人たち

ＮＦ２患者ではありませんが、がんばっている難病患者さんの本と
聴こえない人たちによるサイレント・カフェをご紹介します。
＜困っている人＞
大野更紗著　ポプラ社
ある日突然、原因不明の難病を発症した、大学院生女子によるエッセイです。
壮絶な闘病生活にもかかわらず、筆者の元々持っていらっしゃるユーモアとエネルギーが
文章に現れています。

＜サイレント・カフェ＞
http://ja-jp.facebook.com/SilentCafe.jp
東京都三鷹市に、聴覚障がい者が接客する、
「サイレント・カフェ」がオープン。本日、私が行って参りました。
このお店は、隔たりなく共に生きられる社会の第一歩に、という願いを込めて、
渡辺由貴さんが立ち上げました。

メニューの前には筆談ボードがあり、筆談などで注文をとります。
バナナジュースに組み合わせる素材「蜂蜜」「豆乳」などは、
イラストのマグネットを組み合わせて貼ることで、
とても分かりやすくなっています。
スタッフは現在４名。みな聴覚に障害がありますが、
私のつたない手話にも、ゆっくりと丁寧な手話で対応してくださいました。
まろやかなバナナジュースの横に添えられたクッキーには
「ＳＩＬＥＮＴ」の文字が刻まれていて、優しい甘い香りがしました。

詳しくは、フェイスブックをご覧下さい。
聴覚障害は、コミュニケーションが困難になりますが、
接客業へと取り組むスタッフの方々からパワーをいただきました。
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＜５５＞心に響いたメッセージ

９月２６日に掲載された、ほぼ日刊イトイ新聞の糸井重里氏によるメッセージ、
「今日のダーリン」を読んで、長い疾患と共存し続け、この病いをなんとかしたい、
と考えるＮＦ２患者の一人として、とても心に響きましたので、
株式会社糸井重里事務所の許可を得て、転載します。
http://www.1101.com/home.html

「今日のダーリン」（９月２６日）

・ひとつのことをやっているときに、
　別のことは、なかなかできるもんじゃない。
　早い話が、掃除をしているときに料理はできないです。
　国語の勉強しているときには、算数の勉強は止まります。
　
　なんでも、そういうことなんだと思うんですよ。
　ぜんぶ、いっぺんに解決することなんてできやしない。
　一泊二日だけれど、また気仙沼に行ってきて、
　いろんな人たちが、それぞれにやっていることを見て、
　話を聞いたりしていて、目に入る景色を見て歩いて、
　温泉に入ったりも、秋刀魚を何匹も食べたりもして、
　あらためて思ったんです。
　
　ひとつずつしかできない。
　あれをやってる間は、これができない。
　誰でもが満足することなんて、ほんとは無理だ。
　だけど、ひとつずつならやれることがある。
　少しずつ進めたら、ずいぶん遠くに行ける。

　「できない」を知ることは絶望じゃない。
　「できる」ことからしている人が、
　ずいぶんいっぱいのことを「してくれている」。
　
　うまく言えないことなのですが、
　よくばらないで、少しをしっかりやってる人たちが、
　あちこちにたくさんいます。
　「ぜんぶはできない」という当たり前のことを、
　そういうもんだよなぁ、とつくづく知ったら、
　少し「できる」ようになるみたいです。
　そして、少し「できる」仲間と知り合えるみたいです。
　
　ぼくらの「ほぼ日気仙沼支社（仮名）」は、
　「あいまい」なまま出発しはじめています。
　わからないのに、やるって、なんかおもしろいです。
　人が生きることそのものも、
　だって、そういうもんじゃないですかねぇ。
　
　東京で毎日やっている仕事についても、
　なんだか、もっとおもしろくやれそうな気がします。
　秋刀魚何匹も食べて、ずいぶん元気になっちゃった。

今日も「ほぼ日」に来てくれて、ありがとうございます。
ひとりでもやるって開き直ると別のひとりが集まってくる。

以上
　　　　　　　　　　　　　　　　　　＜著作権　株式会社東京糸井重里事務所＞

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＜５４＞稀少難病フォーラム2011東京会議

＜稀少難病フォーラム2011東京会議＞
ＮＰＯ法人ＳＯＬＤ　稀少難病者支援事務局による、東京会議が開催されます。

このフォーラムは、稀少難病者が同病患者と目的あるつながりを持つ重要性と、
国内外の支援団体や医療機関・連携機関と連携する際の課題を共有し、
自らが行動する必要性を認識するために、開催されるそうです。
詳しくは、ＨＰをご覧ください。

＊当日は手話通訳・要約筆記・磁気ループを用意しているそうです。
＊また、交流会では、数名の遺伝カウンセラーによる無料個別相談が受けられるそうです。
１家族に２０分となり、予約が必要です。
詳しくは、ＮＰＯ法人ＳＯＬＤにお問い合わせください。

http://www.sord.jp/activity/forum/tokyo2011.php
参加申込フォーム
http://www.sord.jp/activity/forum/forum_request.php
電話番号　075−491−5553（10:00〜19:00土日休）
Ｅ-mail forum@sord.jp （フォーラム専用）

開催日時 2011年9月24日（土）
開場：　　12時30分　開催：13時00分〜16時20分
　　　　　但し、閉会後に同会場にて交流会を設ける（最長90分）
参加費 　患者とそのご家族：無料
一般参加者　：1,500円
定員 　　120名
　　　　　定員を超えるお申し込みがあった場合抽選とさせていただきますのでご了承ください。
会場 　 東京国際フォーラム（東京都千代田区）
主催 特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局（SORD - ソルド）
後援 　　 厚生労働省
　　　　 東京都
協賛 　　 新日本製薬
協力 　　 難病相談支援センター（千葉県・埼玉県・茨城県・栃木県・群馬県・京都府）
　　　　　都府難病団体連絡協議会
　　　　　独立行政法人 医薬基盤研究所
印刷協力 株式会社 ハタ技術研究社


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＜５３＞聴神経腫瘍の手術を受けて

今回は、８月に聴神経腫瘍の手術を受けた、モコさんに体験談を投稿していただきました。
モコさんは、ミクシイにて「神経繊維腫症２型」のコミュを立ち上げていらっしゃいます。

＜聴神経腫瘍の手術についての体験談＞
お久しぶりです。度々、こちらで記事を投稿させていただいているモコです。
私は今月８月に聴神経腫瘍の摘出手術を受けました。手術時間は９時間だったと思います。
両側に聴神経腫瘍がありましたが、先に失聴していた左側の腫瘍は７年前（18歳）にガンマナイフを当てていました。
当時、右側は聴力が正常であったのでガンマナイフは当てず様子を見ていました。
そして、自然経過で右側の聴力低下が現れ始めたのは20歳の頃でした。
聴力低下の進行は緩やかであったので、しばらくの間は補聴器を装用して生活していました。
その後、右側の聴力が100ｄＢまで低下しましたので、今回、開頭手術にて右側の聴神経腫瘍を
摘出することになりました。

腫瘍の大きさは確か４ｃｍ程度で、顔面神経と聴神経に出来た腫瘍が二つ一緒になっているということでした。また、腫瘍が小脳にも癒着しているということで、後遺症として運動失調、意識障害、半身麻痺が残る危険性も指摘されていました。

手術の目的としては、顔面神経は正常に働いているため絶対に摘出したくないということでした。
執刀して下さった先生のお力のおかげで、顔面神経も小脳も傷をつけることなく聴神経腫瘍のみを摘出することができました。術後、軽い顔面麻痺が出たので、それに対する顔面マッサージや顔面運動などのリハビリは退院した現在も自宅で続けています。
顔面麻痺は、数か月で回復するようです。大した後遺症はないので私自身も家族も安心していて先生に感謝しています。
９時間に及ぶ手術で先生方は非常に大変だったと思います。本当にありがとうございました。

今回の手術で最も大変だったのは、術後、頭痛と吐き気、嘔吐が続いたこと、週間ふらつきがひどく歩行が難しかったことです。退院するまで、痛み止めとしてロキソニン、消化不良に対してはガスター、神経に対してはプレドニンとメチコパールを服用しました。
歩行に関しては、術後１週間経ってから理学療法による歩行訓練を受け、少しずつ改善していきました。

ふらつきに関しては、摘出手術を受ける前から現れていました。
残念ながら、このふらつきは腫瘍を摘出しても改善はされないそうです。
暗闇に入ると視覚が妨げられるせいで酔っ払いのように足がもつれ、バランスを崩すことが現在でもあります。
しかし、日中に理学療法を思い出しながら散歩をしていると体の横揺れや蛇行が減ったように感じています。
決して安定した歩行ではないので、退院後、転倒防止に介護用の杖を購入しました。インターネットで探してみると、若者向けに杖の柄がキャラクターであったりカラフルな物もあったので堂々と使えると思います。

また、本が読みやすくなり喜びを感じています。これは、もしかしたら小脳から腫瘍を切り離せたことによるものではないかと思っています。これまで、本を読む時は一文を指で辿りながら読んでいました。なぜなら、そうしなければ視点が乱れ途中でどこを読んでいたのかわからなくなるからです。そのせいで、読むスピードも遅く、たどたどしくなり、話の面白さがわからずイライラしていました。

視覚や聴覚で感じる楽しさを失い、つまらない毎日を送っていました。

でも、人生は喜びと悲しみを繰り返しながら進んでいくのだろうと今回の手術で感じることができました。
人生山あり谷ありというように、谷があれば次は山へ登るしかないのです。
病気があろうがなかろうが、人の生きる道はみんなそうやって出来ているのだろうと私は思いました。

また、人間は一人で生きていません。必ず、人に支えられて生きています。
自分自身を支えてくれる人が必ずいます。
「感謝」の気持ちを忘れなければ、人間どんな運命でも「幸せ」に満たされるのではないでしょうか。

今回の聴神経腫瘍の手術は想像以上に辛いものでしたが、私はどんな治療を受けても神経線維腫２型と共に生きていけると確信しました。

おわり♪

モコさんには、何度もご自分の症状や体験を投稿いただき、ありがとうございます。

＊mixiコミュニティー、「神経線維腫2型*NF2」は、承認制、非公開コミュニティです。
　管理人モコさんが、「同病者が気軽にコミュニケーションできるように」と、
　立ち上げました。
　http://mixi.jp/home.pl
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＜５２＞手話・動画サイト

＜ＮＨＫみんなの手話＞
http://www.nhk.or.jp/fukushi/min_syuwa/
＜Ｗｅｂｌｉｏ手話辞典＞
http://shuwa.weblio.jp/
＜手話あいらんど＞
http://tv.shuwa-island.jp/
＜しまじろう・わたしのすきなもの＞
http://www.shuwa-island.jp/shimajiro/
０歳〜６歳の子供を対象とした、手話による歌
基本的なことばを子供と一緒に楽しめます。
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＜４７＞病院・脳神経外科医ＨＰリスト

＜病院ＨＰ・脳神経外科医ＨＰリスト＞

神経繊維腫症２型（ＮＦ２）の外来診察やメール相談等に応じてくださる、
病院や脳神経外科の先生のＨＰのリストを、作成いたします。
諸先生方にご連絡し、許可をいただいたＨＰからアップしていきます。
ブログ左側の＜カテゴリ＞にリストを作成しますので、ご欄ください。
ＨＰリストは、順不同です。

なお、各病院、先生方へのご連絡・相談、診察において、
ブログ管理人は、いっさいの責任を負いませんことを、ご了承くださいませ。

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＜５０＞脳神経外科医　森田明夫先生ＨＰへのリンク

＜ＮＴＴ東日本関東病院＞
脳神経外科医　森田明夫先生のＨＰ、リンク張らせていただきました。
Neurosurgery Akio Morita,MD
http://plaza.umin.ac.jp/amor/index.html
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＜４９＞脳外科医　澤村豊先生ＨＰへのリンク

＜さわむら脳神経クリニック＞
脳外科　澤村豊先生ＨＰのリンクを張らせていただきました。
脳外科医　澤村豊のホームページ
http://square.umin.ac.jp/sawamura/
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＜４８＞脳神経外科医　河野道宏先生ＨＰへの相互リンク

＜東京警察病院　脳神経外科＞
河野道宏先生より、相互リンクの許可をいただきました。
　「脳神経外科医　河野道宏のホームページへようこそ」
http://plaza.umin.ac.jp/KOHNO/
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アールグレイ

Author:アールグレイ
聴力が少しずつ衰えていく中で、
それでも五感を大切に生きていきたいと思います。
はじめていらっしゃった方は、どうぞ記事＜１＞から読んでみてください。

AEAJアロマテラピーインストラクター
その日に合わせて、香りを調合しています。

（注）病状、医療制度等の詳細につきましては、必ず主治医や関係機関に直接お問い合わせください。
尚、御紹介いたしました団体・ＨＰに関しまして何らかのトラブルが発生した場合、、管理者は一切の責任を負いませんのでご理解ください。
リンク先の企業・団体・ＨＰはすべて非アフィリエイトです。

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